Wat betekent het om een ‘brus’ te zijn?

Ten eerste wanneer ben je nou een brus?

Het woord brus is een samenvoeging van de woorden ‘broer’ en ‘zus’. Brussen zijn broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte, beperking en/of stoornis, die intensieve zorg nodig hebben. Dit kan dus gaan om kinderen met een (lichte) verstandelijke beperking, eenlichamelijke beperking, zintuiglijke beperking, ggz-stoornis en/of een meervoudige beperking. Maar ook kinderen die bijvoorbeeld langdurig ziek zijn, vragen intensieve zorg van het gezin.

Het is een wat omstreden term en niet iedere brus herkent zich hierin. Officieel valt een brus onder de noemer; ‘jonge mantelzorger’. Maar ook hier herkennen veel brussen zich niet in, omdat hierbij de focus ligt op kinderen met een zieke of verslaafde ouder.

Het is misschien geen mooie term, maar het is de enige term die op dit moment duiding geeft aan deze specifieke groep. En dat is juist wat zo nodig is!

Uit onderzoek is gebleken dat er zowel voor en nadelen zijn aan het zijn van een brus. Ik gebruik hiervoor het onderzoek van de NJI (2015)

Zo lijkt je als brus geduldiger, empathischer en zorgzamer te zijn dan anderen van dezelfde leeftijd. Je leert als brus goed om aan te voelen wat een ander nodig heeft. Dit kan een kracht zijn in je leven. Daarnaast ervaren de meeste brussen een intens diepe liefdesband met hun broer / brus met een beperking. Dit ervaren ze vaak als een ‘schat’ in hun leven en draagt veel bij aan wie ze zijn.

Maar er zijn ook moeilijke kanten Zo blijkt  dat brussen graag erkend willen worden in de problemen die het brus-zijn met zich meebrengt. Ze willen erkend worden door professionals,school, eigen vrienden en familie.

Zie hieronder een prachtig filmpje van stichting Kind & ziekenhuis wat een mooie illustratie geeft.

 

 

“Je komt altijd op de tweede plaats, wordt in de wacht gezet door je ouders. Mijn ouders wisten dit wel , maar stonden niet stil bij wat dit betekent voor mijn zelfbeeld. Ik was een meester geworden in wegwuiven en wilde niet dat ze zich, naast het zorgen voor mijn broer, ook nog zorgen om mij maakten”.

 

“In tijden dat het slecht ging met mijn zusje, was er weinig tijd om naar mijn verhaal te luisteren. Mijn zorgen gingen uit naar mijn zusje, zonder rekening te houden met mijzelf. Het was fijn geweest als iemand op dat moment had gezegd: zorg je dat met jou wel alles goed gaat?”

 

“Op het moment zelf had ik niet eens door dat ik behoefte aan ondersteuning had en werd mijn overlevingsmechanisme: kiezen op elkaar en gaan. Ik kan alles zelf oplossen, daar heb ik een ander niet bij nodig. Maar dat is puur ontstaan doordat ik niet wist dat het ook anders kón.”

 

Brussen hebben bijna drie keer meer kans op grote problemen dan andere broers en zussen. Bijvoorbeeld problemen rond interpersoonlijke relaties, psychisch welbevinden, schoolprestaties en het gebruik van de vrije tijd.

Brussen ervaren emoties en problemen waar hun leeftijdsgenoten niet mee in aanraking komen. Als brus voelen zij zich vaak geïsoleerd en eenzaam. Uiteindelijk kan dit uitmonden in bijvoorbeeld een depressie, eetstoornis of dwangneurose.

Brussen blijken daarnaast moeite te hebben met grenzen aangeven, om aandacht vragen en ze cijferen zichzelf vaak weg. Ze zouden graag aandacht willen hebben voor zelfontplooiing en hun rol binnen het gezin. Ook vinden ze het moeilijk om te verwoorden wat hen dwars zit, wat er in ze omgaat of wat ze lastig vinden. Tot slot vinden ze het ook belangrijk om aandacht te besteden aan het toekomstbeeld met een zorgintensieve broer of zus.

Brussen hebben aangegeven dat zij meer inspraak zouden willen hebben in de ondersteuning van hun zorgintensieve broer of zus. Een kwart van de brussen voelt zich namelijk niet gehoord door professionals die bij hen thuis komen, terwijl zij expert zijn als het om hun broer of zus gaat.

Ook zouden ze graag geïnformeerd worden over de handicap van hun zorgintensieve broer of zus, hoe ze kunnen omgaan met (het gedrag van) hun broer/zus en hoe ze om kunnen gaan met de reacties van anderen.

 

Ondersteuning is nodig op elke leeftijd

Bij jonge kinderen is ondersteuning wenselijk rondom meer alledaagse (opvoed)vragen als: waarom kunnen of mogen bepaalde dingen niet? Of: waarom kan ik niet met mijn broer of zus spelen?

Rond de puberteit verandert er veel in het leven en het denken van een puber, waarbijze ondersteuning nodig hebben. Het is belangrijk dat zij voldoende ruimte hebben voorzelfontwikkeling en een eigen plek kunnen innemen in de gezinssituatie. Vragen als: Wie ben ik en wie mag ik zijn? Of: Waarom is mijn gezin anders dan bij anderen? spelen in deze fase een rol.

 “De puberteit is een periode waarin veel verandert, je gaat je eigen leven vorm geven. Alles verandert, maar je gehandicapte broer of zus verandert niet mee. Er ontstaat een groot verschil tussen thuis en bij vrienden. Je wordt je steeds meer bewust dat het er in andere gezinnen anders aan toe gaat. Ik hielp veel meer mee thuis, maar niemand die mij echt zag. Je bent puber, maar ook al volwassen door je brus-zijn.”

Ook in de volwassenheid is er behoefte aan ondersteuning bij toekomstvragen als: Wanneer mijn ouders de zorg straks niet meer aankunnen, wat is er praktisch en financieel geregeld voor mijn broer of zus? Welke verwachtingen zijn er rondom mijn inzet? En wat wil en kan ik hiervan nu (en later) waarmaken? Er is uit het onderzoek van het NJI gebleken dat brussen graag erkend willen worden in de problemen die het brus-zijn met zich meebrengt. Ze willen erkend worden door professionals, school, eigen vrienden en familie.

“Als je brussen vraagt waar ze het meest behoefte aan hebben, zeggen ze: gesprekken met de ouders. Zodat ze niet in hun eentje hun moeilijkheden hoeven te overwinnen.”

 De rol van ouders

Ouders spelen een hele belangrijke rol in de ondersteuning van brussen en hebben het bestevoor met hun kind(eren). Het is dan ook belangrijk om bewust momenten met de brus(sen) te creëren.

Brussen snappen dat hun zorgintensieve broer/zus veel aandacht vraagt van hun ouders en zullen hierin vaak proberen om ouders te ontlasten. Ze zullen dit echter soms ook als oneerlijk ervaren.

Brussen uit het onderzoek van het NJI hebben aangegeven dat ze het belangrijk vinden dat ouders op de hoogte zijn en erkennen wat de impact is op hun leven bij het hebben van een zorgintensieve broer/zus. Zij hebben ook sterke behoefte aan tijd en aandacht van hun ouders.

Het is heel begrijpelijk dat dit niet altijd haalbaar is, maar dit zou bijvoorbeeld mogelijk gemaakt kunnen worden als er momenten ingelast worden waarop het zorgintensieve kind tijdelijk ergens anders wordt ondergebracht, bijvoorbeeld in een logeerhuis of bij een oppas. Het gaat echter ook om de kleine momenten samen. Het uitzwaaien als de brus naar school gaat, de gesprekjes als hij of zij thuis komt of gewoon even een knuffel.

Ouders zouden daarnaast hun kind(eren) kunnen wijzen op het ondersteuningsaanbod voor brussen. Een groot deel van de brussen weet namelijk niet waar ze terecht kunnen voor ondersteuning. Daarnaast geven ze aan dat ze graag meer (professionele) hulp zouden krijgen zonder daar om te moeten vragen.

 “Je kunt je eigen broertje niet als last zien.”
 “Ik was mij er als kind niet van bewust hoe speciaal ons gezin was.”

“Ik cijferde mezelf weg en zag niet wat er anders was, dan wanneer je een gewone broer of zus had.”

“Ik voelde me als kind het vijfde wiel.”
“Ik mis nog dagelijks de aandacht van mijn ouders voor mij.”

“Het gevoel niet de moeite waard te zijn, blijft mij achtervolgen.”

“Mijn ouders hebben een periode zonder zorgintensief kind gekend. Ik ben met haar geboren. Ze is er altijd.”

“Geen tijd en ruimte voor mij.”
“Ik had meer kleine momentjes zonder mijn broer willen hebben.”

”Mijn broertje was, en is, altijd middelpunt van het gezin. Hij kreeg alles en mocht alles. Als kind vond ik dat heel normaal.”

“Het besef wat het brus-zijn voor impact heeft gehad op mijn leven kwam pas toen ik eenmaal volwassen was.”

“Door het logeerhuis konden mijn ouders bijtanken en was er meer tijd voor ons.”

 

 Misschien vind je het lastig om dit zo allemaal te lezen. Ben je een ouder? dan kan het gevoel je zomaar bekruipen dat je het misschien niet goed genoeg doet omdat je nooit stil hebt gestaan bij de uitdagingen die brussen tegenkomen. Of misschien ben je wel brus en worstel je met je loyaliteit die het liefst wil zeggen, dat je broer of zus helemaal geen last voor je is. Beide situaties en gevoelens zijn heel normaal. 

In contact met vele ouders en brussen door de jaren heen heb ik ontdekt dat er veel vaker dan we soms door hebben eigenlijk wel lastige dingen zijn als brus en als ouder van een brus. Daarom bied ik ook coaching op maat aan. Want het is zo belangrijk om niet weg te drukken wat moeilijk is, maar om hulp te vragen waar je het nodig hebt!

Download hieronder de coachingsbrochure en ontdek direct welke thema’s bij brussen en ouders vaak voorkomen en welke mogelijkheden er zijn om hierin verder geholpen te worden. 

 

 

20 families

20 ontroerende levensverhalen

20 brieven

20 (on)breekbare liefdesbanden

Boekpresentaties en lezingen

Het is mogelijk om een boekpresentatie of lezing op maat aan te vragen. Vanuit kennis en ervaring geeft een lezing waardevolle informatie en praktische handvatten voor familie en andere betrokkenen. Daarnaast is er ook een lezing die specifiek ontwikkeld is voor de brus zelf.

Fotograaf voor brussen en hun familie

Willen jullie graag mooie familiefoto’s, maar is het lastig omdat een gezinslid een beperking heeft? Boek dan nu een fotoshoot die volledig afgestemd wordt op jullie mogelijkheden. Als brus en fotograaf heb ik me gespecialiseerd om juist jullie gezin mooi op de foto te zetten.

Fotograaf voor brussen en hun familie

Bestel hier mijn boek: Brus, (on)breekbare liefde.

20 families

20 ontroerende levensverhalen

20 brieven 

20 (on)breekbare liefdesbanden

Instagram

Pauline Kuiper | 06 33660129 | info@paulinekuiper.nl

Privacyverklaring